Η επιβάρυνση των φροντιστών ατόμων με άνοια

.

Η άνοια αποτελεί μία μη αναστρέψιμη ασθένεια. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, ο ανοϊκός ασθενής φαίνεται να εμφανίζει σοβαρότερη έκπτωση στη γνωστική και εκτελεστική λειτουργία, εφόσον αδυνατεί πλέον να ανταπεξέλθει σε απλές καθημερινές δραστηριότητες και να λάβει αποφάσεις για τη ζωή του. Έτσι, η ανάγκη για φροντίδα από ένα άλλο άτομο μοιάζει αναπόφευκτη και απαραίτητη. Η επιβάρυνση που υφίστανται οι φροντιστές των ανοϊκών ασθενών είναι μεγαλύτερη από εκείνη άλλων φροντιστών, εκδηλωμένη κυρίως με καταθλιπτικά συμπτώματα (Huang et al 2009, οπ. Αναφ. στο Chiao et al 2015). Σύμφωνα με τον τελευταίο ορισμό του Διαγνωστικού Στατιστικού Εγχειριδίου των Ψυχικών Διαταραχών (2013), η άνοια αποτελεί μία νευρογνωσιακή εκφύλιση, η οποία οδηγεί το άτομο σε πλήρη αποδιοργάνωση. Στην Ελλάδα σήμερα, ζουν 200.000 άνθρωποι με άνοια και 400.000 φροντιστές, που τους παρέχουν καθημερινή φροντίδα.

.

Με βάση τη διεθνή βιβλιογραφία φαίνεται πως οι φροντιστές ατόμων με άνοια αντιμετωπίζουν δύσκολες καταστάσεις, πρωτόγνωρες και στρεσογόνες. Τέτοιες είναι η καθημερινή ενασχόληση με την ατομική υγιεινή, τη διατροφή, την ενδυμασία και την περιποίηση του ασθενή, καθώς δεν είναι σε θέση να φροντίσει ο ίδιος τον εαυτό του. Είναι, επίσης, η διαχείριση των ιατρικών ζητημάτων του, όπως η παρουσία σε ιατρικά ραντεβού, η πρόσληψη της φαρμακευτικής αγωγής, η διερεύνηση ύπαρξης άλλου ιατρικού ζητήματος. Όλα τα παραπάνω, απαιτούν χρόνο από τον φροντιστή, μειώνοντας, έτσι, τον προσωπικό, ελεύθερο χρόνο του, γεγονός που αποτελεί ακόμη μία επιβάρυνση.

.

Εξαιτίας της έλλειψης χρόνου, της έλλειψης κατανόησης από το περιβάλλον και της απουσίας βοήθειας από τους οικείους, οι φροντιστές συχνά βιώνουν συναισθήματα μοναξιάς και απογοήτευσης (Vasiliou, Barnett et al, 2017). Παράλληλα, σημειώνεται ότι μεγάλο ποσοστό της ψυχολογικής επιβάρυνσης των φροντιστών οφείλεται και στην ανάληψη ευθυνών για καθετί γύρω από τη ζωή του ασθενή, αλλά και η πρωτόγνωρη για εκείνον εμπλοκή με την άνοια και τα συμπτώματα της ασθένειας. Δεν είναι, επομένως, μόνο ο ασθενής που υποφέρει από την άνοια, αλλά και η οικογένεια, οι φίλοι, οι συγγενείς και οι φροντιστές του.

.

Διαπιστώνεται, ακόμη, πως συμβάλλουν στην επιβάρυνση του φροντιστή και άλλοι παράμετροι, όπως το χαμηλό εισόδημα, το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης και το γυναικείο φύλο (Chiao et al, 2015). Η φροντίδα του ασθενή, κυρίως για την πραγματοποίηση των ιατρικών επισκέψεων και τη χορήγηση φαρμάκων, απαιτεί μία οικονομική ικανότητα, την οποία είναι πιθανό να μη διαθέτουν πολλοί άνθρωποι, προσδίδοντας με αυτό τον τρόπο ακόμη έναν παράγοντα επιβάρυνσης, τον οικονομικό. Στην έρευνα των Vorvolakos, Arre et al (2019), διαπιστώθηκε πως οι φροντιστές ανδρικού φύλου φαίνεται να βιώνουν μεγαλύτερη επιβάρυνση κατά τη φροντίδα ηλικιωμένων με άνοια, και, επιπρόσθετα, το αρσενικό φύλο σε ασθενείς με άνοια συνδέεται με χαμηλότερη ποιότητα ζωής για τον φροντιστή.

.

Υπολογίζεται πως σε βάθος χρόνου, έως το 2050, σύμφωνα με τους Prince et al, 2013, αναμένεται αύξηση των περιπτώσεων ασθενών με άνοια σε 115,4 εκατομμύρια παγκοσμίως. Έτσι, γίνεται εμφανές πως υπάρχει επιτακτική ανάγκη για ανεύρεση τρόπων υποστήριξης των φροντιστών ηλικιωμένων με άνοια, ώστε να μπορέσουν να διαχειριστούν τις επιπτώσεις της ασθένειας. Κάποιοι από αυτούς θα μπορούσαν να είναι η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης στους φροντιστές, προετοιμασία και ψυχο-εκπαίδευση των φροντιστών στους τρόπους διαχείρισης καταστάσεων σχετικά με τα στάδια της άνοιας κ.ά. Κοινοτικά κέντρα υποστήριξης ατόμων με άνοια, καθώς και των φροντιστών τους, αποτελούν βασικό μέσο παροχής τέτοιου είδους φροντίδας στην κοινότητα, συμπληρώνοντας την πρωταρχική ιατρονοσηλευτική υποστήριξη.

.

Καμιά φορά, η μεγαλύτερη πράξη αγάπης προς το αγαπημένο μας πρόσωπο, είναι η φροντίδα του ίδιου μας του εαυτού, καθώς εάν δεν φροντίσουμε τον εαυτό μας, δεν θα μπορέσουμε να φροντίσουμε και τους άλλους.. Η αυτοφροντίδα δεν είναι εγωισμός, αλλά ουσιαστική πράξη ευθύνης και αγάπης!

.

Καλαϊτζίδου Έλενα,

Κοινωνική λειτουργός, IASIS At Work

.

Βιβλιογραφία

  1. Chiao, C., Wu, H. & Hsiao, C. (2015) Caregiver burden for informal caregivers of patients
    with dementia: A systematic review. International Nursing Review 62, 340–350
  2. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (2013)  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association, 5
  3. Prince, M., Bryce, R., Albanese, E., Wimo, A., Ribeiro, W., Ferri, CP. (2013) The global prevalence of dementia: a systematic review and metaanalysis.  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305823 (08/06/2020)
  4. Vasileiou, K., Barnett, J., Barreto, M., Vines, J., Atkinson, M., Lawson, S., & Wilson, M. (2017) Experiences of Loneliness Associated with Being an Informal Caregiver: A Qualitative Investigation. Frontriers Psycology, 8, 585
  5. Vorvolakos T., Arre A., Iliadou E., Keskeridou F., Roumelioti N., Toufexi P., Samakouri M.(2019) Burden of carers for elderly people in Greece. Proposals to alleviate it through restructuring of the care model. EC Psycology and Psychiatry 9.1, 01-08

.